Esperança e solidariedade: Arapiraca se mobiliza para ajudar criança com doença rara
A medicação Eleveidys atua no nível genético produzindo a proteína distrofina
Richard Raphael Barbosa com apenas seis anos de idade já enfrenta os desafios de uma doença rara: a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A medicação para o tratamento, que só é comercializado nos Estados Unidos, custa mais de R$ 17 milhões de reais. A família tem mobilizado a sociedade para arrecadar a quantia e seguir o tratamento de Richard.
Os pais, Leonice e Rubens, e Richard estiveram com o prefeito Luciano Barbosa que se sensibilizou com o caso e somou na mobilização para a campanha de arrecadação, junto ao secretariado.
A medicação Eleveidys atua no nível genético produzindo a proteína distrofina, que nos casos de distrofia muscular não é produzida adequadamente.
A família entrou judicialmente para que o Ministério da Saúde forneça o remédio para a criança e também está tentando levantar a quantia com a campanha Todos pelo Richard. As pessoas que quiserem contribuir via pix podem enviar para a chave: [email protected], Banco do Brasil, tendo a mãe Leonice Barbosa da Silvia como responsável.
Quem puder ajudar na campanha também pode entrar em contato por meio dos telefones: (82) 99649-2095 e 99949-8293.
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